舌头上破了很痛怎么办

在与死神擦肩的疾跑中，成先生的故事悄然展开。一个看似普通的口腔溃疡，却隐藏着致命的危机。

成先生，一名33岁的普通男子，被一种罕见的疾病困扰了一年之久。每当品尝辛辣美食时，他的舌根两侧便疼痛不已，他以为这只是普通的“上火”。症状逐渐加重，白色不规则水泡开始在舌尖和口腔其他粘膜处出现，甚至私密部位也未能幸免。他的求医之路漫长而曲折，先后走访了七家医院，但症状却如脱缰野马般愈演愈烈，伴随着断断续续的咳嗽，他的生命之光逐渐黯淡。

在走进上海瑞金医院的那一刻，成先生的病情已经严重到出现胸闷、气促，无法平卧等临床症状。瑞金医院皮肤科主任潘萌医生的出现，为成先生带来了生命的转机。结合成先生10岁时曾查出的“胸腔阴影”病史，潘萌医生敏锐地判断这可能是致命的副肿瘤性天疱疮。

副肿瘤性天疱疮，这是一种伴发肿瘤的自身免疫性大疱性皮肤病。其最常见的损害是唇部和口腔黏膜的顽固性糜烂，容易被误认为是口腔溃疡或其他免疫系统疾病，从而耽误了治疗时机。成先生的病情快速恶化，瑞金医院的多学科团队迅速集结，包括胸外科、科、重症医学科、呼吸科、介入科和皮肤科的专家们都参与到了他的治疗中。

检查结果显示，成先生的胸腔内藏有一个6厘米大的纵隔肿瘤，已经开始压迫气管，导致他呼吸困难。手术成为了唯一的选择，但手术风险极高，需要在术中提前阻断肿瘤血管，减少致病性抗体的释放，并使用糖皮质激素防止肾上腺危相。针对成先生肺功能极重度障碍的情况，科和重症医学科做好了使用ECMO的准备。

在瑞金医院胸外科李鹤成主任的领导下，手术顺利进行。经过两个多小时的努力，医生们成功切除了纵隔内的巨大肿瘤。术后，重症医学团队无缝衔接，确保成先生安全度过术后危险期。最终，经过复杂的鉴别诊断，瑞金医院病理科确诊成先生的纵隔肿物是罕见的伴发Castleman病的副肿瘤性天疱疮。

Castleman病是一种淋巴组织增生性疾病，临床分为局灶性和多中心性两种类型。成先生所患的是发生在纵隔的巨大的Castleman病。潘萌医生强调，早期诊断和切除肿瘤是成功治疗该病的关键。术后，成先生还需接受后续治疗并定期随访，以防止肿瘤复发。

在这场与死神的赛跑中，成先生的故事给我们带来了深刻的启示：一个看似普通的病症背后可能隐藏着致命的危机。及时就诊、专业诊断和治疗的重要性不言而喻。希望成先生的故事能够引起更多人的关注，帮助更多人了解这种罕见的疾病，为更多的患者带来生命的希望。